Em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, o Centro Estadual de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo (Crer) realizou, na última sexta-feira (27/02), uma programação especial voltada a pacientes com doenças raras, com foco no acolhimento, na informação e no cuidado integral. O evento contou com cerca de 50 participantes, incluindo familiares de pacientes e colaboradores da unidade.
A iniciativa reuniu os participantes em uma roda de conversa sobre doenças neuromusculares raras, com orientações sobre cuidados diários, práticas de autocuidado e a importância da saúde mental no ambiente familiar. O encontro proporcionou troca de experiências, esclarecimento de dúvidas e fortalecimento da rede de apoio entre os presentes.
Para a fisioterapeuta do Crer, especialista em Doenças Neuromusculares (DNM), Gisele Duarte, o Momento Raro foi uma ação de acolhimento e escuta.
“As doenças raras não impactam apenas o paciente, mas toda a família. Por isso, o apoio é fundamental, não só no tratamento, mas na informação, na orientação e na construção de uma rede que faça essas pessoas não se sentirem sozinhas. Fortalecer o apoio é fortalecer o paciente. E esse foi o maior propósito do nosso encontro”, relata Gisele.
Além do momento informativo, também foram oferecidos estandes de autocuidado com a participação de voluntários, promovendo ações voltadas ao bem-estar, como corte de cabelo, limpeza de pele, cuidados com as unhas e maquiagem. As crianças contaram com atividades recreativas especialmente preparadas para o público infantil, ampliando o caráter inclusivo e acolhedor da programação.
Para a paciente do Crer, Maria Zima Viana, 76 anos, diagnosticada com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), o evento foi importante para a integração com pacientes com condições semelhantes.
“Hoje sei que minha função é ser uma fonte de informação sobre minha condição, pois quando descobri que tinha ELA, não se sabia muito sobre. O Momento Raro é importante para darmos visibilidade para sintomas e tratamentos que já existem no Crer”, afirma.
A ação reforçou o compromisso do Crer com a assistência especializada e humanizada, evidenciando que, além do acompanhamento clínico, o suporte emocional, o acesso à informação e o fortalecimento da rede de apoio são fundamentais para a qualidade de vida de pacientes com doenças raras e de seus familiares.
